du 7 février 2008 |
VIE PROFESSIONNELLE |
Place Saint-Germain à Paris. Grandes maisons et cuisiniers de renom ont vendu 500 galettes des rois, pour un montant de 10 000 euros, au bénéfice de la Fédération des maladies orphelines. Jean-Pierre Biffi, chef de Potel et Chabot et président international des Disciples d'Escoffier, revient sur ce moment de partage et de générosité.
Propos recueillis par Sylvie Soubes
Les Escoffier Paris et Les Toques Blanches s'engagent aux côtés de la Fédération des maladies orphelines
Dominique Cécillon (Académie 5 sens/Toques Blanches), Olivia Niclas (présidente de la FMO), Alexandra Menec (responsable des partenariats de la FMO) et Jean-Pierre Biffi (Potel et Chabot). |
L'Hôtellerie
Restauration : Que sont les Nez
Rouges ?
Jean-Pierre Biffi
: Les Nez Rouges représentent la communication de la Fédération des
maladies orphelines (FMO) qui regroupe l'ensemble des associations créées
autour de ces pathologies. La FMO mène des actions auprès des ministères,
maintient une écoute auprès des associations, soutient des recherches,
et finance aussi des Bourses d'action malades (BAM) avec l'aide de cuisiniers et
des opérations auxquelles ils participent : tombola des soirées Escoffier
et Toques Blanches, Journée du macaron de Pierre Hermé, Coupe de foot
des grandes tables organisée par Yannick Alléno, Journée des galettes
des grands chefs, mais aussi du Concorde Lafayette…
Qu'est-ce qui vous a
amené à militer pour cette association ?
Nous
nous sommes découverts à l'occasion de la grande réunion des associations
au Cirque d'hiver en 2004. À l'époque, nous étions quelques cuisiniers
qui cherchions à mettre en place des actions au profit d'enfants en difficulté.
J'ai acquis une très grande confiance dans cette organisation qui se bat au
quotidien pour aider les malades, mais aussi les parents concernés. 10 personnes
travaillent pour cette association et la plupart sont touchés de près
par ces maladies. Ils sont peu et donnent beaucoup d'eux-mêmes.
Que représente le combat mené
?
Les maladies orphelines sont des maladies
laissées pour compte, méconnues. On en recense 8 000 dans le monde, et
en France elles touchent près de 4 millions d'individus. Certaines sont effectivement
rares, mais d'autres, non. Les gens qui sont atteints doivent parfois attendre cinq
à six
ans avant d'obtenir
le bon diagnostic. Les malades sont souvent dans l'errance, aussi bien dans le système
des soins que dans la prise en charge sociale. La plupart ont du mal à ce
que le système reconnaisse leur handicap. Au titre des avancées, en 2005,
un plan ministériel des maladies rares a été lancé sur trois
ans. Il portait dans l'esprit la reconnaissance que la fédération réclame.
Malheureusement, ce plan s'arrête fin 2008, et il semblerait qu'il n'y ait
pas vraiment de volonté politique. La fédération se bat pour rompre
l'isolement des malades et elle refuse qu'on renvoie les gens à la rareté
pathologique. Elle vient de lancer une campagne de mobilisation et souhaite que
ce qui était prévu dans le plan puisse enfin être mis en route.
Comment motivez-vous les professionnels
?
Au travers, essentiellement, de l'Association
des disciples d'Auguste Escoffier et de son bureau. En fait, au fil des années,
de nombreux cuisiniers et pâtissiers qui voulaient faire une bonne action
ont pris pour cause la FMO.
n
zzzz76v
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L'Hôtellerie Restauration n° 3067 Hebdo 7 février 2008 Copyright © - REPRODUCTION INTERDITE